Les lacunes en matière de santé : pourquoi en savons-nous encore si peu sur la santé des femmes ?
Imaginez que vous alliez chez le médecin avec certains symptômes.
Le médecin consulte son manuel.
Les symptômes ne correspondent pas tout à fait. Ils se ressemblent, certes, mais ne correspondent pas exactement à ce qui est décrit dans le livre.
Vous continuerez à recevoir une prescription de médicaments.
Il a été testé.
C'est approuvé.
Ça marche.
Mais pas forcément sur un corps comme le tien.
Car pendant des décennies, les médicaments ont été principalement testés sur des hommes.
Les femmes étaient soit exclues des études, soit considérées comme des déviations biologiques par rapport à la norme.
Le résultat est ce que les scientifiques appellent aujourd'hui l'écart en matière de santé–une lacune systématique dans nos connaissances sur la santé des femmes.
L'article est écrit par Cathrine Widunok Wichmand
Qu'est-ce que le « fossé en matière de santé » ?
Avant d'aborder le contexte historique qui explique l'écart entre les sexes dans la recherche en santé, permettez-moi d'expliquer cet écart en matière de santé :
L'écart en matière de santé représente la différence de connaissances, de diagnostic et de traitement entre la santé des hommes et celle des femmes, due à des décennies de sous-représentation des femmes.
Chez les femmes, plusieurs maladies sont diagnostiquées plus tard que chez les hommes.
Les femmes ressentent plus souvent les effets secondaires des médicaments.
La recherche sur les maladies spécifiques aux femmes reste insuffisamment financée.
Les femmes ont moins de chances de survivre à des maladies mortelles comme une crise cardiaque.
Les inégalités en matière de santé, ou inégalités entre les sexes en matière de santé, persistent depuis des décennies et restent coûteuses pour les femmes et pour la société dans son ensemble.
Une vision historique du corps féminin
Cependant, il nous faut remonter plus loin que 1977 pour comprendre ce qui précède une telle décision. Cela révèle à quel point les idées sur le genre ont été profondément ancrées, y compris dans le domaine médical.
On constate déjà dans l'Antiquité que le corps féminin était souvent décrit comme une forme de déviation biologique par rapport au corps masculin. Le médecin grec Galien décrivait les femmes comme une sorte de « hommes incomplets » , où la différence résidait principalement dans les organes reproducteurs.
Pendant des siècles, l'hystérie a été l'un des diagnostics les plus courants en médecine, déjà décrite sur des rouleaux de papyrus en Égypte, et mentionnée également par Hippocrate et Platon, par exemple.
Le « diagnostic » reposait sur une théorie répandue selon laquelle l'utérus pouvait se déplacer dans le corps et, là où il « se coinçait » , il pouvait provoquer des maladies. Le mot hystérie vient du mot grec hystérie, ce qui signifie utérus.
À certaines époques, l'hystérie était traitée par des interventions drastiques, notamment l'ablation chirurgicale des organes reproducteurs ou un traitement institutionnel de longue durée.
La théorie et le traitement violent censés guérir l'hystérie ont influencé la recherche médicale pendant des siècles, jusqu'au début du XXe siècle, comme moyen de rendre les femmes malades et de les contrôler.
Mais la religion a aussi joué un rôle dans la perception du corps de la femme. Comment Ève a-t-elle été créée ? À partir d'une côte d'Adam. On en trouve également la description dans le Lévitique. règles comme une impureté.
Mais ce n'est pas seulement le cas dans le christianisme. règles Considérée comme impure, la féminité est également associée à cette conception dans l'islam, entre autres. Cette vision d'une fonction biologique naturelle du corps féminin a largement contribué à sa tabouisation.
Il convient également d'évoquer les systèmes éducatifs. Pendant des siècles, l'éducation a été réservée aux hommes ; ce n'est qu'en 1875 que le Danemark a accueilli sa première étudiante dans l'enseignement supérieur. Le savoir est aussi un pouvoir ; dès lors, lorsqu'on prive la moitié de la population d'éducation, qui peut s'y opposer ?
Mais il n'est pas nécessaire de remonter jusqu'à nos arrière-grands-parents pour observer la répétition de ces mêmes structures. Entre 1920 et 1950, plusieurs chercheurs pensaient que le sang menstruel contenait des substances dites « hydatiformes » . « ménotoxines » –des toxines susceptibles d'affecter et de tuer les plantes, les aliments ou les animaux. Aujourd'hui, bien sûr, nous savons que le sang menstruel ne contient pas de toxines.
Le contexte historique est donc important.
Cela montre comment les structures et les systèmes ont influencé la médecine.
Et comment elles se sont combinées pour faire en sorte que les connaissances sur le corps féminin restent limitées.
L'homme de référence : quand le corps masculin est devenu la norme en médecine
Une fois le contexte historique établi, nous pouvons approfondir la recherche médicale. Jusqu'au XXe siècle, le corps masculin était considéré comme le modèle standard en recherche médicale.
On considérerait le corps masculin comme la norme, la référence.
Le corps féminin constituait une déviation par rapport à la norme, une anomalie.
Cette conception a également été systématiquement intégrée à la recherche mondiale avec le concept de « l'homme de référence » . Ce dernier a été décrit mot pour mot dans d'innombrables ouvrages médicaux, du milieu du XXe siècle jusqu'aux décennies suivantes–même dans des ouvrages encore utilisés récemment.
Mais ce modèle présentait une grave faiblesse.
La nature est plus complexe qu'un corps standard : un homme blanc d'une vingtaine d'années, mesurant 1, 70 m et pesant 68 kg. Il va sans dire que le patient moyen n'est pas un homme de 68 kg dans la vingtaine.
Cette approche de la recherche médicale impliquait, entre autres, que :
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Ce médicament a été développé et testé principalement sur des hommes.
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Les symptômes de la maladie ont été décrits en fonction de ce qui avait été observé chez les patients de sexe masculin.
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Des critères diagnostiques ont été élaborés à partir de données masculines.
L'idée de base était que le patient moyen était un homme. Nous savons que c'est faux, mais c'était le point de départ. Ils ne pouvaient pas–ou ne voulaient pas–accepter que les résultats des recherches et des expériences puissent être significativement différents s'ils incluaient un corps féminin. Le corps féminin a une biologie différente de celle du corps masculin.
Cela influe sur les résultats. Mais cette solution a été jugée trop complexe, notamment en raison de son coût élevé.
Cependant, l'homme de référence n'influence pas seulement la médecine, mais aussi la conception et la sécurité dans la vie quotidienne.
Pendant des décennies, les systèmes de sécurité automobile ont été testés avec des mannequins d'essai de collision basés sur le corps masculin.
Cela signifie que les femmes ont, en moyenne, environ Risque accru de 73 % d'être grièvement blessé dans un accident de voiturecar les systèmes de sécurité comme les airbags et les ceintures de sécurité sont conçus en fonction des mensurations du corps masculin.
L'utilisation de l'homme de référence excluait non seulement les femmes, mais aussi les personnes âgées, les enfants et les personnes d'une ethnie différente de celle de l'homme blanc.
Et c'est ainsi que se créent les lacunes en matière de connaissances.
Comment les femmes ont été exclues de la recherche médicale
Une fois le corps masculin devenu la norme en matière de recherche, l'étape suivante a consisté à exclure complètement les femmes de nombreuses études.
L'une des craintes était que cela complique la recherche. Mais on estimait également que, pour des raisons de sécurité, il était nécessaire d'exclure explicitement les femmes.
Ce mouvement a pris de l'ampleur suite à plusieurs scandales liés à la drogue dans les années 1960, notamment après des expériences avec thalidomideCe médicament, administré aux femmes enceintes pour atténuer les nausées matinales, a fini par provoquer de graves malformations congénitales chez des milliers d'enfants.
Cela a choqué le monde entier et, en réponse, la Food and Drug Administration (FDA) américaine a introduit en 1977 des lignes directrices recommandant que exclure les femmes en âge de procréer des essais cliniques précocesMais ces directives étaient si générales que, dans la pratique, de nombreux environnements de recherche n'ont absolument pas inclus les femmes dans les études.
Cette décision a eu pour conséquence d'exclure de fait des millions de femmes des premières recherches médicales pendant plus d'une décennie. Cette interdiction n'a été levée qu'en 1993 aux États-Unis, et dans l'Union européenne, cette question n'a été sérieusement abordée qu'à partir des années 2000.
Il en a résulté un énorme manque de données dans la compréhension des maladies féminines, des traitements médicaux et de leurs effets secondaires.
Quand a-t-on commencé à prendre la santé des femmes au sérieux ?
Avec Loi de revitalisation des NIH En 1993, la participation des femmes aux essais cliniques financés par l'État est devenue obligatoire. Depuis, leur représentation s'est améliorée, même si la parité hommes-femmes n'est toujours pas atteinte dans ces essais.
De nombreux chercheurs estiment encore que nous n'en sommes qu'aux prémices de la compréhension des différences biologiques entre les sexes susceptibles d'influencer le diagnostic et le traitement. Il est donc essentiel d'inclure hommes et femmes dans les recherches. Une étude publiée dans The Lancet souligne que les différences entre les sexes peuvent avoir des conséquences sur :
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Incidence de la maladie
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Symptômes
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Évolution de la maladie
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Réponse au traitement.
Pourtant, de nombreuses études n'analysent toujours pas les résultats ventilés par sexe.
Comment se manifeste aujourd'hui « l'écart en matière de santé » ?
Aujourd'hui encore, nous constatons les conséquences de décennies de biais de recherche dans notre système de santé moderne. Cela se manifeste, par exemple, par des diagnostics tardifs.
Une étude danoise ayant analysé des données provenant de l'ensemble de la population a montré que En moyenne, les femmes sont diagnostiquées plus tard que les hommes pour un certain nombre de maladies. –notamment le diabète, le cancer et les troubles neurologiques.
Un exemple classique est la crise cardiaque.
Pendant de nombreuses années, les symptômes de l'infarctus ont été décrits en termes de patients masculins : une douleur oppressante dans la poitrine qui irradie dans le bras gauche.
Les femmes présentent souvent d'autres symptômes, tels que des nausées, une fatigue extrême, un essoufflement ou des douleurs au dos et à la mâchoire.
Lorsque les symptômes ne correspondent pas au tableau « classique » décrit dans les manuels, le diagnostic peut être négligé ou retardé ; dans le cas d'une crise cardiaque, cela peut coûter des vies.
L'étude a également indiqué que les symptômes chez les femmes étaient souvent :
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interprété différemment
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considéré comme « atypique »
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ou attribués à des facteurs psychologiques.
On observe le même phénomène avec les médicaments, tant en termes d'effet, de dosage que d'effets secondaires. Les femmes réagissent souvent différemment aux médicaments que les hommes.
L'explication réside, entre autres, dans des différences biologiques.
Les femmes ont un cycle hormonal, une répartition des graisses différente et une activité enzymatique différente au niveau du foie.
Tous les facteurs susceptibles d'influencer la façon dont les médicaments sont métabolisés par l'organisme.
Un exemple bien connu est le zolpidem, un somnifère que l'on retrouve notamment dans le médicament Ambien.
En 2013, la FDA américaine a dû réduire de moitié la dose recommandée pour les femmes après que des recherches ont montré que les femmes métabolisaient le médicament plus lentement que les hommes et présentaient donc un risque accru d'effets secondaires tels que la somnolence et les accidents de la route le lendemain.
On observe le même phénomène avec les diagnostics psychiatriques tels que le TDAH, où les femmes sont généralement diagnostiquées tardivement, souvent seulement après un épuisement professionnel survenu à l'âge adulte.
Le processus biologique le plus courant que nous connaissons le moins.
Un troisième lieu où l'on constate des lacunes en matière de connaissances est… recherches sur les maladies spécifiques aux femmes. Plusieurs maladies qui touchent principalement les femmes ont historiquement été négligées dans la recherche.
Exemples :
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endométriose
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ménopause
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maladies auto-immunes
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troubles menstruels
Cela signifie que de nombreux patients subissent encore de longs processus de diagnostic. L'endométriose en est un bon exemple : en moyenne, il faut environ sept ans entre la première consultation chez un médecin et le diagnostic.
Le processus biologique le plus courant est celui que nous connaissons le moins : les menstruations.
Jusqu'à il y a quelques années, par exemple, il y avait il n'existe pas de définition standard de la « douleur menstruelle normale » . en recherche médicale.
Les inégalités en matière de santé ne sont pas qu'un problème de recherche abstrait.
Cela se manifeste dans tous les domaines, des doses de médicaments à la sécurité routière–et, en fin de compte, dans la santé humaine.
Le coût économique et social du déficit de santé
Les inégalités en matière de santé n'affectent pas seulement la qualité de vie des individus.
Cela affecte la société tout entière.
Selon les analyses de McKinsey et du Forum économique mondial, les femmes vivent dans le monde entier 25 % de leurs années de vie supplémentaires en moins bonne santé que les hommes.
Les chercheurs estiment également que la réduction des inégalités entre les sexes en matière de santé pourrait créer jusqu'à 1 billion de dollars de valeur économique chaque année à l'échelle mondialeMais de nouvelles données de Danish Business, pour 2026, montrent également que si l'écart de santé entre les femmes et les hommes est éliminé, cela pourrait contribuer à une augmentation annuelle de 1 % du PIB, soit l'équivalent d'environ 30 milliards de couronnes danoises pour le seul Danemark.
Si l'écart de connaissances entre les hommes et les femmes était comblé, cela pourrait conduire à :
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moins d'années de maladie
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participation accrue au travail
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coûts des soins de santé réduits
Pour que tout le monde soit d'accord :
Il ne s'agit pas seulement d'une question d'égalité.
C'est aussi un investissement socio-économique.
Vers de nouveaux horizons pour la santé des femmes
Heureusement, des décennies de décisions erronées sont progressivement corrigées. Ces dernières années, des progrès significatifs ont été réalisés. Plusieurs domaines de recherche se concentrent désormais spécifiquement sur la santé des femmes, notamment :
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médecine reproductive
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recherche hormonale
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ménopause
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médecine cyclique
Parallèlement, de nouveaux domaines technologiques tels que fivetech Un secteur a émergé, où des solutions numériques sont développées pour comprendre et améliorer la santé des femmes. Il s'étend également aux domaines traditionnels.
On observe également une plus grande attention portée aux données ventilées par sexe dans la recherche médicale. Malheureusement, plusieurs chercheurs continuent de souligner le manque de données :
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financement
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des ensembles de données plus vastes sur les femmes
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Des médicaments plus adaptés au genre.
Prenons l'exemple de la médecin danoise Amani Meaidi, qui, lors de notre entretien, nous a confié devoir mener la majeure partie de ses recherches sur la contraception hormonale bénévolement, c'est-à-dire sans rémunération (qui serait normalement prise en charge par des financements de recherche provenant des secteurs public et privé) .
L'avenir : de la médecine « standardisée » à la médecine de précision
Pendant de nombreuses années, la médecine s'est basée sur le même critère : un homme blanc de 170 cm. Sans tenir compte du fait que la patiente soit en réalité une femme noire de 160 cm.
Heureusement, aujourd'hui, la recherche s'oriente vers médecine de précision. Traitement adapté à chaque patient. Dans ce modèle, le sexe est un facteur biologique important.
Cela pourrait signifier que les recherches futures se concentreront davantage sur :
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différences de genre dans la maladie
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influences hormonales
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stratégies de traitement individuelles
Nous passerons de la médecine pour hommes, qui devrait convenir à tous, à la fabrication de médicaments pour tous qui conviennent à tous.
L'écart en matière de santé n'est pas dû au fait que le corps féminin serait plus mystérieux ou plus difficile à comprendre que le corps masculin.
Cela s'explique par le fait que, pendant des décennies, la recherche médicale s'est basée sur un seul type de corps–et l'a considéré comme la norme.
C'est une réalité avec laquelle vivent des milliards de personnes.
Lorsque les symptômes sont mal interprétés.
Quand la médecine fonctionne différemment.
Lorsque les maladies sont découvertes trop tard.
Les conséquences de ce manque de connaissances affectent encore aujourd'hui les diagnostics, les traitements et la recherche.
Mais quelque chose est en train de changer.
De plus en plus de chercheurs s'intéressent désormais aux différences biologiques entre les sexes, et les nouvelles technologies permettent de recueillir des données auxquelles nous n'avions pas accès auparavant.
Cela signifie que la médecine du futur ne reposera, espérons-le, plus sur un seul organisme de référence.
Mais chez l'homme.
Sources
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Nature Communications–étude sur les retards de diagnostic
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The Lancet–Différences entre les sexes en médecine
-
Bureau de la recherche sur la santé des femmes des NIH
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Forum économique mondial et Institut McKinsey pour la santé
-
Caroline Criado Perez–Femmes invisibles
