Vous soupçonnez une endométriose ? Cinq femmes partagent leur expérience.
Mars est le Mois international de sensibilisation à l'endométriose, et Flow s'est entretenu avec cinq femmes au sujet de leurs expériences personnelles avec cette maladie souvent négligée.
En résumé : l'endométriose est une maladie chronique caractérisée par la présence de tissu endométrial en dehors de tout tissu endométrial. similaire La muqueuse utérine se situe à l'extérieur de l'utérus. Elle peut provoquer des douleurs intenses, notamment pendant les règles, mais aussi des douleurs lors des rapports sexuels, de la fatigue et des problèmes de fertilité.
Une femme sur dix en âge de procréer souffre d'endométriose ; malheureusement, seulement 2 % d'entre elles sont diagnostiquées actuellement, et il faut en moyenne 5 à 7 ans entre la première consultation médicale pour les premiers symptômes et le diagnostic. Il est donc important d'insister sur la nécessité d'une enquête et de solliciter le soutien des médecins et des communautés.
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Chez Flow, nous souhaitions donner la parole aux expériences qui ne sont pas toujours abordées dans les ouvrages médicaux. C'est pourquoi nous avons interrogé cinq femmes :
« Si vous deviez donner un seul conseil aux personnes qui soupçonnent d'être atteintes d'endométriose, quel serait-il ? »
Vous verrez notamment trois conseils se répéter :
- Prenez votre douleur au sérieux
- Consultez un gynécologue.
- Persévérez si vous avez l'impression de ne pas être pris au sérieux.
J'ai vraiment apprécié.
Cet article est écrit par Emma Libner, auteure, militante pour la défense des droits des femmes et sexologue.
Consultez un médecin, même si vous avez « juste » un doute.
Beaucoup d'entre nous ont grandi avec l'idée que les règles sont douloureuses. Que la douleur pendant les rapports sexuels est quelque chose avec lequel il faut simplement vivre. Oui, qu'il est généralement un peu douloureux de naître dans un corps de femme.
Mais il n'est pas nécessaire qu'il en soit ainsi.
L'une de ces personnes dont la souffrance a été occultée pendant de nombreuses années est Henriette (36) On lui a diagnostiqué une endométriose pour la première fois après qu'elle ait souffert de fortes douleurs menstruelles depuis ses premières règles à l'âge de 13 ans.
« Comme tant d'autres, on m'a simplement dit qu'être une femme et avoir ses règles était censé être douloureux. Mais on ne devrait pas endurer une douleur si intense qu'elle nous empêche de gérer notre quotidien avec des antidouleurs réguliers. »
Henriette a elle-même vécu une expérience aux urgences, avec ce qui s'est avéré être un kyste rompu dû à l'endométriose. Elle se souvient très bien de ce sentiment d'inquiétude, de cette inquiétude qui n'a pas été prise au sérieux immédiatement.
Son conseil aux autres femmes est donc simple :
« Demandez à être orientée vers un gynécologue. Et s'il s'avère que vous souffrez d'endométriose, recevez un traitement symptomatique le plus tôt possible afin d'empêcher la maladie de progresser et de devenir plus douloureuse. »
Parlez-en à quelqu'un qui vous comprend.
Plusieurs des femmes avec lesquelles nous avons discuté ont fait part d'une expérience récurrente : le sentiment de à ne pas prendre au sérieux dans le système de santé.
Avant Anna (22) Le manque de compréhension a été presque aussi grave que la douleur.
« C'est terriblement difficile de ne pas se sentir compris. C'est presque aussi douloureux que la douleur elle-même de devoir s'asseoir et s'expliquer sans être compris. »
Son conseil est donc de trouver quelqu'un qui puisse vous soutenir–même lorsque vous devez parler au médecin.
« Commencez par en parler à une personne proche de vous, quelqu'un en qui vous avez confiance. Et emmenez cette personne avec vous lors de votre première consultation chez le médecin afin qu'elle puisse vous soutenir. J'ai même emmené mon père, et c'était vraiment réconfortant, car au moins il y avait quelqu'un dans la pièce qui me comprenait. »
Vous pouvez également trouver du soutien au sein de communautés regroupant d'autres personnes atteintes de la même maladie.
Avant Tina (35 ans) l'association des patients Communauté de l'endométriose a été un soutien important.
« La communauté de l'endométriose m'a été d'une grande aide. Elle possède également de nombreuses connaissances qui peuvent vous être utiles si vous ne savez pas par où commencer. »
Tine elle-même a reçu son diagnostic à l'âge de 21 ans après près d'une décennie de douleurs intenses.
Soyez insistant et persévérant.
Bien que l'endométriose soit une maladie relativement courante, elle reste sous-diagnostiquée. De nombreuses personnes constatent qu'il leur faut des années avant d'obtenir un diagnostic.
Les recherches indiquent qu'en moyenne, il faut 5 à 7 ans se faire diagnostiquer une endométriose.
L'un de ceux qui connaissent trop bien le temps d'attente est Camilla (41) .
Ça a été jusqu'au bout 23 ansDepuis sa première consultation chez le médecin pour des douleurs intenses jusqu'à l'obtention du diagnostic, celui-ci a été posé par hasard lors d'une échographie réalisée dans le cadre d'une interruption de grossesse.
Kamilla a consulté le médecin à de nombreuses reprises au cours des années précédant le diagnostic.
Son conseil est donc clair :
« Il faut souvent insister et consulter un médecin à plusieurs reprises pour obtenir un diagnostic. Insistez donc pour être orientée vers un spécialiste qui pourra dépister l'endométriose–et n'hésitez pas à répéter l'examen plusieurs fois si nécessaire. »
Quand la douleur se normalise
L'un des plus grands défis posés par l'endométriose est que les symptômes finissent souvent par se normaliser.
Mais Les douleurs menstruelles intenses ne sont pas quelque chose avec lequel il faut simplement apprendre à vivre.
Si la douleur affecte votre vie quotidienne, votre capacité à travailler, à étudier ou à avoir une vie sociale, cela peut être le signe qu'il convient d'approfondir l'enquête.
Parler ouvertement des menstruations et des douleurs menstruelles constitue donc une étape importante vers un diagnostic plus précoce et un meilleur traitement.
Comment savoir si vous souffrez d'endométriose ?
L'endométriose peut se manifester de diverses manières, mais parmi les symptômes les plus fréquents figurent des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs pelviennes chroniques et la fatigue. Chez certaines femmes, la douleur a également des répercussions sur le travail, les études ou les activités sociales.
Si vos douleurs sont si intenses que les analgésiques classiques ne vous soulagent pas, ou si vos règles vous empêchent de mener une vie normale, il serait judicieux de consulter votre médecin ou un gynécologue. Malheureusement, de nombreuses femmes atteintes d'endométriose doivent attendre des années avant d'être diagnostiquées.
Il est donc important de prendre vos symptômes au sérieux et de demander de l'aide, même en cas de doutes.
Partagez votre histoire
Si vous souffrez vous-même d'endométriose et souhaitez partager votre histoire, n'hésitez pas à nous écrire.
Plus on parle d'endométriose, plus il devient difficile d'ignorer la maladie.
