Qu'est-ce que l'endométriose ? Symptômes, douleurs et raisons pour lesquelles cette maladie reste encore méconnue.

Qu'est-ce que l'endométriose ? En bref, c'est… L'endométriose est une maladie chronique. , où le tissu ressemble (remarque importante-rappelle, pas est) si la muqueuse utérine se développe à l'extérieur de l'utérus.

190 millions. C'est le nombre de personnes dans le monde qui vivent avec l'endométriose. Une femme menstruée sur dix en souffre. Malgré sa prévalence, le diagnostic d'endométriose, comme on l'appelle couramment, prend en moyenne sept ans.  

Peut-être n'avez-vous jamais entendu ce mot auparavant et vous êtes là, à vous demander : Endo-quoi-quoi ?
Ou peut-être faites-vous partie de celles qui hochent la tête en signe de reconnaissance pour décrire les douleurs menstruelles infernales–la caractéristique principale de cette maladie.

Dans cet article, nous nous penchons sur l'endométriose, une maladie souvent négligée, et examinons de plus près ce qu'elle est réellement, pourquoi elle peut être si douloureuse et pourquoi trop de personnes souffrent encore de symptômes pendant des années sans obtenir de diagnostic.

Cet article a été écrit par Emma Libner. Auteure, militante pour les droits vaginaux et sexologue, cet ouvrage est mis à jour en 2026 par Cathrine Wichmand.

Qu'est-ce que l'endométriose et qu'est-ce que cela signifie ?

Ce nom provient du mot latin désignant la muqueuse utérine, endomètreDans l'endométriose, un tissu ressemblant à cette muqueuse apparaît à des endroits du corps où il n'a pas sa place.

Cela pourrait être, par exemple, sur :

• les ovaires

• péritoine

• les intestins

• la vessie

Et dans de rares cas, encore plus loin de l'utérus, dans le corps.

Ce qui est particulier–et problématique–c'est que ce tissu se comporte presque exactement comme la muqueuse utérine. Il réagit aux hormones du corps.

Au fil du cycle menstruel, le tissu endométrial évolue lui aussi : il se développe, se modifie et peut saigner lors des menstruations.

La seule différence est que le sang provenant de l'utérus s'évacue naturellement. Ce n'est pas le cas du sang lié à l'endométriose, et cela peut être douloureux.  

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Pourquoi l'endométriose provoque-t-elle des douleurs ?

Lorsque les tissus endométriaux saignent à l'intérieur du corps, le sang reste piégé. Cela peut irriter les tissus environnants et provoquer une inflammation. Le corps réagit en envoyant un signal d'alarme, souvent sous forme de douleur.

Et la douleur peut être très intense, voire invalidante pour certaines personnes.

L'endométriose ne se limite pas à sa localisation. Comme décrit précédemment, elle peut se fixer aux organes avec lesquels elle entre en contact. Cela signifie que des tissus se développent parfois ensemble à des endroits inappropriés.

Par exemple, dans certains cas, les ovaires et les intestins peuvent fusionner. Le tissu endométrial agit alors comme du Velcro, provoquant l'adhérence des organes les uns aux autres.

À mesure que la maladie progresse, la douleur peut également devenir chronique–et, dans certains cas, survenir tout au long du mois, et pas seulement pendant les menstruations.

👉 Pour en savoir plus sur les crampes menstruelles et comment les atténuer naturellement, consultez cet article.

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Symptômes de l'endométriose

L'endométriose peut se manifester de différentes manières. Certaines femmes présentent des symptômes graves, tandis que d'autres sont atteintes de la maladie pendant des années sans le savoir.
Les symptômes typiques peuvent inclure :

• douleurs menstruelles intenses

• douleur pendant les rapports sexuels

• douleur d'ovulation (Pour en savoir plus sur les douleurs d'ovulation, cliquez ici. )

• douleurs chroniques dans le bas-ventre

• problèmes de transit intestinal ou de miction

• ballonnements et problèmes d'estomac

• fatigue prononcée (la douleur affecte également considérablement la qualité de notre sommeil)

• infertilité

Attardons-nous sur la fatigue, un symptôme souvent négligé.
Mais lorsque le corps est constamment sursollicité et lutte contre l'inflammation et la douleur, ses réserves d'énergie peuvent s'épuiser rapidement. La fatigue chronique est malheureusement très répandue et peut avoir des répercussions sur les relations, la capacité de travail et le bien-être général.

Un autre symptôme fréquent est un saignement très abondant. Cet article décrit la ménorragie, des saignements abondants, et ce à quoi vous devriez prêter attention.  

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Pourquoi les symptômes varient-ils autant ?

Comme la propagation de la maladie dans l'organisme varie d'une personne à l'autre, et que les niveaux d'hormones jouent également un rôle, les symptômes peuvent aussi varier.

Par exemple, si le tissu affecte les intestins ou la vessie, une chose aussi banale que d'aller aux toilettes peut devenir douloureuse, et cela peut également bloquer le passage, par exemple, dans les intestins, les trompes de Fallope, etc.  

Chez d'autres, la maladie se manifeste principalement par des douleurs menstruelles extrêmes.

Comme les symptômes peuvent être très complexes, il est tentant de les minimiser et de les attribuer à de « simples règles douloureuses » , même si la réalité est bien plus nuancée. Réduire la maladie à un simple « mal de ventre » revient à minimiser l'inconfort et les symptômes de l'endométriose, et malheureusement, son traitement est bien plus complexe que celui de « simples » crampes menstruelles.

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Pourquoi le diagnostic d'endométriose est-il si long à venir ?

Les patientes comme les professionnels manquent d'informations. De nouvelles recherches montrent que moins de 2 % des femmes en âge de procréer sont diagnostiquées atteintes d'endométriose, alors qu'on estime que la maladie touche plus de cinq fois plus de femmes (1 sur 10) .

De nombreuses jeunes femmes atteintes d'endométriose non diagnostiquée consultent leur médecin en raison de fortes douleurs menstruelles. Mais au lieu d'en rechercher la cause, elles sont renvoyées chez elles avec des analgésiques ou une contraception hormonale.  

La contraception hormonale, comme la pilule, peut masquer les symptômes de l'endométriose car elle régule les hormones qui influencent l'activité de cette maladie. Ainsi, les symptômes peuvent être masqués et la maladie peut rester longtemps sans être diagnostiquée. C'est un problème majeur, car l'endométriose peut aussi entraîner l'infertilité. Si vous arrêtez votre contraception hormonale au moment où vous souhaitez tomber enceinte, il vous sera probablement beaucoup plus difficile de concevoir.  

Bien que l'endométriose ne soit pas une maladie nouvelle, son diagnostic prend souvent de nombreuses années. En moyenne, entre cinq et sept ans, depuis le moment où une personne consulte un médecin pour la première fois en raison de ses symptômes jusqu'à ce que le diagnostic soit finalement établi.

Et ce n'est pas parce que les patientes ne cherchent pas d'aide. Au contraire, les recherches montrent que les personnes atteintes d'endométriose ont souvent recours à des traitements. contacts fréquents avec le système de santé jusqu'à dix ans avant le diagnostic.

Pourtant, la maladie passe souvent inaperçue, malheureusement aussi à cause de préjugés et d'ignorance dans le milieu médical.  

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Comment traite-t-on l'endométriose ?

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour l'endométriose, mais plusieurs options thérapeutiques permettent d'en soulager les symptômes. Le traitement dépend des symptômes, de l'âge et du désir de grossesse.

Les traitements typiques peuvent comprendre :

Soulagement de la douleur
Par exemple, des analgésiques qui peuvent réduire l'inflammation et la douleur.

Hormonothérapie
L'hormonothérapie peut atténuer le cycle hormonal du corps et ainsi réduire l'activité du tissu endométrial. Cela peut inclure des stérilets hormonaux, des pilules contraceptives ou d'autres préparations hormonales. Lorsqu'on parle de contraception hormonale, Vous devriez lire l'article sur le projet de recherche « Safe Choice » de la docteure et chercheuse Amani Meadi.

Opération
Dans certains cas, les médecins peuvent tenter d'enlever les tissus d'endométriose par chirurgie. Cela peut soulager les symptômes, mais malheureusement, la maladie n'est pas éradiquée ; les symptômes et l'inconfort peuvent donc réapparaître.

Pour beaucoup, le traitement à ce stade consiste donc à trouver un moyen de vivre avec la maladieoù la douleur et les symptômes sont rendus aussi gérables que possible.

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Que devient l'endométriose pendant la ménopause ?

L'endométriose étant étroitement liée aux hormones du corps, et notamment aux œstrogènes, de nombreuses personnes constatent que les symptômes diminue après la ménopause.

À l'arrêt des menstruations, le taux d'œstrogènes dans le corps diminue, ce qui signifie souvent que le tissu endométrial n'est plus stimulé de la même manière qu'auparavant. Chez certaines femmes, la douleur peut donc s'atténuer avec le temps.

Mais cela ne signifie pas nécessairement que la maladie disparaîtra complètement.

Chez certaines femmes, l'endométriose peut persister et provoquer des symptômes après la ménopause, notamment en présence de tissu endométrial actif. Cela concerne également les femmes sous traitement hormonal à l'occasion de la ménopause, car les hormones peuvent parfois influencer l'évolution de la maladie.

En résumé : De nombreuses femmes constatent une amélioration après la ménopause, mais l'endométriose peut persister dans l'organisme.

👉 Lisez l'article sur la façon de repérer les symptômes de la périménopause.

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Adénomyose–une maladie étroitement apparentée

Lorsqu'on parle d'endométriose, il est important de mentionner également adénomyose, avec laquelle l'endométriose est souvent confondue car les deux maladies sont similaires.

Dans l'adénomyose, un tissu ressemblant à la muqueuse utérine se développe dans la paroi musculaire de l'utérus lui-même. Voici ce qui se passe. à l'intérieur de l'utérus, tandis que l'endométriose est généralement constatée à l'extérieur de l'utérus.

L'adénomyose peut notamment provoquer :

• règles très abondantes

• douleurs menstruelles intenses

• un utérus hypertrophié ou sensible

Certaines personnes souffrent à la fois d'endométriose et d'adénomyose.
Comme pour l'endométriose, les symptômes peuvent souvent s'atténuer après la ménopause car la maladie est également dépendante des hormones.

👉 Pour en savoir plus sur les autres déséquilibres hormonaux, consultez l'article ici.

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Nous connaissons l'endométriose depuis des milliers d'années.

L'attention croissante portée à l'endométriose dans la société pourrait laisser croire à une maladie nouvellement découverte. Pourtant, l'endométriose a été officiellement nommée en 1920, et ses symptômes ont été décrits bien plus tôt.

Dans les écrits hippocratiques Corpus hippocratiqueDes textes datant des Ve et IVe siècles avant J. -C. contiennent des descriptions de douleurs et de symptômes étonnamment similaires à ce que nous associons aujourd'hui à l'endométriose.

Cependant, globalement, la maladie reste étonnamment méconnue, même si les patients et les organisations déploient des efforts considérables pour sensibiliser le public et influencer les initiatives politiques susceptibles d'améliorer les conditions d'investigation et de recherche sur son diagnostic.

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Pourquoi l'endométriose reste-t-elle une maladie négligée ?

L'explication simplifiée, et tout aussi triste, est probablement que l'endométriose touche principalement les femmes.

Depuis des milliers d'années, la recherche médicale s'est concentrée sur les hommes parce que le corps des femmes est complexe, car il connaît un cycle de changements et de fluctuations hormonales-ce qui rend la recherche plus compliquée, plus longue et plus coûteuse-en gros, il est beaucoup plus facile de se concentrer sur le corps masculin, qui connaît peu de fluctuations hormonales.  

Cette approche a été tellement formalisée et ouvertement acceptée dans la recherche qu'elle a acquis un statut conceptuel : « l'homme de référence » . L'archétype sur lequel reposent toutes nos recherches, y compris les essais médicaux, les descriptions des symptômes et les traitements : un homme blanc âgé de 20 à 30 ans, pesant environ 70 kilos et mesurant 180 centimètres.

La structure et l'histoire sont également appelées biais médicalLe corps masculin a été la norme, le corps féminin l'anomalie.

La conséquence des préjugés médicaux, qui affectent également négativement les personnes d'autres ethnies, âges, etc. , est que les maladies qui touchent principalement les femmes ont historiquement reçu moins d'attention en matière de recherche et de traitement.

L'endométriose en est un exemple flagrant.

Aux États-Unis, où la maladie est presque aussi répandue chez les femmes que le diabète de type 2, l'Institut national américain de la santé annuellement Seulement quelques dollars par patiente pour la recherche sur l'endométriose.

En comparaison, l'organisation utilise environ 30 dollars par patient diabétique.

Mais ce ne sont pas seulement les maladies féminines qui sont négligées : lorsque les schémas de symptômes, la recherche et le développement médicaux, ainsi que les plans de traitement sont conçus sur la base d'un corps masculin, de nombreuses maladies chez les femmes sont ignorées car elles peuvent se manifester différemment chez une femme que chez un homme.

Par exemple, cela a pour conséquence que même si nous savons, Sachant que 70 % des patients souffrant de douleurs chroniques sont des femmes, alors que 80 % des études sur les douleurs chroniques sont basées sur des hommes. Nous savons que Les femmes meurent davantage de maladies cardiovasculaires car les symptômes qu'elles pensent devoir surveiller sont en réalité des symptômes masculins. De ce fait, le TDAH est diagnostiqué beaucoup plus tard chez les femmes, ce qui peut entraîner des problèmes de santé mentale. Enfin, les femmes peuvent subir beaucoup plus d'effets secondaires liés aux médicaments que les hommes.  

Ce schéma se répète dans un nombre incroyable de recherches, et il en résulte que, même si les femmes vivent plus longtemps que les hommes, elles souffrent de maladies chroniques et leur bien-être est nettement inférieur. Autre triste constat : les médecins hommes ayant des filles prodiguent de meilleurs soins aux femmes que leurs confrères sans filles, ce qui a un impact tel que les femmes ont, par exemple, de meilleures chances de survie après une opération si le médecin a des filles.  

Il s'agit d'un problème structurel majeur qui exige une confrontation et une action politique–c'est pourquoi il a été décidé en 2025 que le Danemark devait se doter d'un centre national de recherche sur les maladies liées aux femmes, afin de mutualiser les recherches et d'assurer une diffusion plus rapide des nouvelles connaissances.

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L'endométriose n'est pas seulement un problème féminin, mais un problème de société.

L'endométriose n'affecte pas seulement la personne atteinte. Une étude internationale de 2011 a montré qu'en moyenne, les personnes atteintes d'endométriose perdent environ 11 heures de travail par semaine en raison de la maladie. Cela peut donc également engendrer des coûts financiers pour la personne concernée.  

Lorsque tant de personnes doivent se coucher chaque mois avec des douleurs si intenses qu'elles les contraignent parfois à quitter le marché du travail, les conséquences dépassent largement le cadre individuel.

Cela affecte la vie professionnelle, la vie familiale et la vie sociale.

En résumé : il ne s'agit pas seulement d'un problème féminin. C'est un problème de société. C'est un problème lié au monde du travail. C'est un problème de bien-être et un problème familial (même lorsqu'il finit par provoquer l'infertilité) .

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L'endométriose fait l'objet d'une attention accrue au Danemark

Mais ça change ! L'attention, la publicité et les connaissances dans ce domaine.  

Au Danemark, des fonds ont été alloués dans la loi de finances 2024 pour sensibiliser le public à la maladie. Le montant était modeste–100 000 couronnes–mais la portée symbolique était immense.

Pour la première fois, l'endométriose a été reconnue comme un problème national nécessitant une attention politique.  

Un petit pas. Mais un pas important pour un grand groupe de patients qui a été négligé pendant de nombreuses années.

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Nous aimerions conclure sur un point très important :

Nous devons cesser d'apprendre aux filles à accepter la douleur comme une partie « naturelle » de la vie–nous le faisons lorsque nous ignorons, rejetons et n'écoutons pas lorsqu'elles expriment leur douleur.

Les crampes menstruelles ne sont pas « tout à fait normales » . Les crampes menstruelles sont répanduOui, mais ce n'est pas le cas. normalement. Quand quelque chose est normal, c'est aussi acceptable, et nous ne devrions rien y faire.  

Mais règles Cela ne devrait pas être douloureux. Il peut y avoir un léger murmure, ou une légère gêne. règlesDe plus, la qualité de votre sommeil peut être affectée par les hormones, car les contractions utérines provoquées par les prostaglandines, entre autres, entraînent également des diarrhées, etc. Mais nous ne devrions pas grandir en croyant que c'est cela être une femme. Que ce soit forcément douloureux et pénible.

Cette attitude nous pousse à ignorer les signaux du corps, les symptômes, les maladies (comme l'endométriose) et peut même nous amener à franchir certaines limites. Nous sommes prêts à y faire face.  

Informations sur l'endométriose

• L'endométriose touche environ 190 millions de personnes dans le monde

• Autour 130 000 Danois vivre avec la maladie

• La maladie se manifeste le plus souvent dans la région pelvienne.

• Cependant, on retrouve également des tissus d'endométriose, notamment dans : intestins, vessie, poumons, reins et, dans de rares cas, le cœur

• Dans de très rares cas, la maladie a également été observée chez des hommes.

FAQ : Endométriose

Pourquoi certaines personnes développent-elles une endométriose ?

Les scientifiques ignorent encore précisément pourquoi certaines personnes développent une endométriose. Plusieurs théories tentent d'expliquer la maladie. L'une des plus connues est appelée rétrograde règles, où le sang menstruel reflue par les trompes de Fallope et pénètre dans la cavité abdominale.
D'autres chercheurs évoquent des facteurs génétiques, le rôle du système immunitaire, les influences hormonales et les troubles du développement dès le stade fœtal.

Il s'agit probablement d'une combinaison de plusieurs facteurs.

Comment diagnostique-t-on l'endométriose ?

Pour des raisons historiques, le manque de recherches et d'autres facteurs, l'endométriose peut être difficile à diagnostiquer. Le diagnostic repose généralement sur un entretien avec la patiente concernant ses symptômes, un examen gynécologique et des examens d'imagerie (échographie ou IRM) .

Dans certains cas, cela nécessite un laparoscopie établir le diagnostic avec certitude.

Qui peut être atteint d'endométriose ?

L'endométriose touche généralement les femmes en âge de procréer. Les symptômes peuvent apparaître dès l'adolescence, mais le diagnostic n'est souvent posé que plusieurs années plus tard.

Cette maladie touche principalement les personnes ayant un utérus, mais de rares cas sont également observés chez les hommes.

L'endométriose peut-elle être guérie ?

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour l'endométriose. Le traitement vise généralement à soulager les symptômes par des médicaments, une hormonothérapie ou, dans certains cas, une intervention chirurgicale.

Les fortes crampes menstruelles sont-elles normales ?

De nombreuses personnes ressentent des douleurs pendant leurs règles, mais une douleur si intense qu'elle vous empêche d'aller à l'école, de travailler ou de vivre normalement doit toujours faire l'objet d'un examen médical.

Peut-on souffrir d'endométriose sans le savoir ?

Oui. Alors que seulement 2 % environ des personnes atteintes d'endométriose reçoivent un diagnostic, mais que l'on estime que 10 % des femmes en âge de procréer en souffrent, il existe malheureusement un important retard dans les examens.  

Sources :

• "Une étude révèle un sous-diagnostic important d'une maladie féminine répandue"-Université d'Aarhus (source)
• Loi de finances (source)
• " « Femmes et douleur : disparités dans l'expérience et le traitement » -Université Harvard (kilde)
• "Impact de l'endométriose sur la qualité de vie et la productivité au travail : une étude multicentrique menée dans dix pays » - Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d'Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, Jenkinson C, Kennedy SH, Zondervan KT ; Consortium mondial d'étude sur la santé des femmes de la Fondation mondiale de recherche sur l'endométriose  (kilde)