Wat is endometriose? Symptomen, pijn en waarom de aandoening nog steeds vaak over het hoofd wordt gezien.

Wat is endometriose? Kort gezegd is het... Endometriose is een chronische ziekte., waar weefsel lijkt op (belangrijke opmerking - doet denken aan, niet is) of het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit.

190 miljoen. Zoveel mensen met een baarmoeder leven wereldwijd met de ziekte endometriose. 1 op de 10 menstruerende vrouwen lijdt aan endometriose. En ondanks de prevalentie duurt het gemiddeld nog steeds 7 jaar voordat de diagnose endometriose, zoals het in de volksmond wordt genoemd, wordt gesteld. 

Misschien heb je het woord nog nooit eerder gehoord en zit je nu te denken: Endo-wat-wat?
Of misschien ben je wel iemand die meteen instemmend knikt bij de gedachte aan helse menstruatiekrampen – hét kenmerk van deze aandoening.

In dit artikel duiken we in de vaak over het hoofd geziene aandoening endometriose en bekijken we van dichtbij wat het nu precies is, waarom het zoveel pijn kan veroorzaken en waarom te veel mensen jarenlang met symptomen rondlopen zonder een diagnose te krijgen.

Dit artikel is geschreven door Emma Libner. Het boek, geschreven door auteur, vaginale activiste en seksologe Cathrine Wichmand, wordt in 2026 bijgewerkt met nieuwe inzichten.

Wat is endometriose en wat houdt het in?

De naam komt van het Latijnse woord voor baarmoederslijmvlies. baarmoederslijmvliesBij endometriose verschijnt weefsel dat lijkt op dit slijmvliesweefsel op plaatsen in het lichaam waar het eigenlijk niet thuishoort.

Het zou bijvoorbeeld kunnen gaan om:

• de eierstokken

• buikvlies

• de darmen

• de blaas

En in zeldzame gevallen zelfs nog verder van de baarmoeder af in het lichaam.

Het bijzondere – en problematische – aan dit weefsel is dat het zich bijna precies hetzelfde gedraagt als het baarmoederslijmvlies. Het reageert op de hormonen van het lichaam.

Naarmate de menstruatiecyclus vordert, verandert het endometrioseweefsel mee: het groeit, verandert en kan bloeden tijdens de menstruatie.

Het enige verschil is dat het bloed uit de baarmoeder een natuurlijke uitweg heeft. Het bloed bij endometriose heeft die niet - en dat kan pijnlijk zijn. 

---

Waarom veroorzaakt endometriose pijn?

Wanneer endometrioseweefsel inwendig bloedt, raakt het bloed ingesloten. Dit kan het omliggende weefsel irriteren en ontstekingen veroorzaken. Het lichaam reageert hierop door een alarmsignaal af te geven – en dat signaal uit zich vaak in pijn.

En het kan zeer hevige pijn zijn, voor sommigen zelfs invaliderend.

Endometriose is ook niet kieskeurig wat betreft de locatie. Zoals hierboven beschreven, kan het zich hechten aan de organen waarmee het in contact komt. Dit betekent dat weefsel soms samengroeit op plaatsen waar dat niet de bedoeling is.

In sommige gevallen kunnen bijvoorbeeld de eierstokken en darmen met elkaar vergroeien. Het endometrioseweefsel werkt dan als een soort klittenband, waardoor de organen aan elkaar vastkleven.

Naarmate de ziekte voortschrijdt, kan de pijn ook chronisch worden – en in sommige gevallen de hele maand aanhouden, niet alleen tijdens de menstruatie.

👉 Lees meer over menstruatiekrampen en hoe je ze op natuurlijke wijze kunt verminderen.

---

Symptomen van endometriose

Endometriose kan zich op veel verschillende manieren manifesteren. Sommige vrouwen ervaren ernstige symptomen. Anderen hebben de aandoening jarenlang zonder het te weten. 
Typische symptomen kunnen zijn:

• hevige menstruatiepijn

• pijn tijdens geslachtsgemeenschap

• ovulatiepijn (Lees hier meer over ovulatiepijn.)

• chronische pijn in de onderbuik

• problemen met de stoelgang of het plassen

• een opgeblazen gevoel en maagproblemen

• uitgesproken vermoeidheid (pijn heeft ook een grote invloed op onze slaapkwaliteit)

• onvruchtbaarheid

Laten we eens stilstaan bij vermoeidheid, een symptoom dat vaak over het hoofd wordt gezien. 
Maar wanneer het lichaam constant overuren draait en kampt met ontstekingen en pijn, kunnen de energiereserves snel uitgeput raken. Chronische vermoeidheid komt helaas veel voor en kan relaties, werkvermogen en het algehele welzijn beïnvloeden.

Een ander veelvoorkomend symptoom is zeer hevige bloedingen. Dit artikel beschrijft menorragie, hevige bloedingen. en waar je op moet letten. 

---

Waarom lopen de symptomen zo uiteen?

Omdat de verspreiding van de ziekte in het lichaam van persoon tot persoon verschilt, en omdat hormoonspiegels ook een rol spelen, kunnen de symptomen eveneens variëren.

Als het weefsel bijvoorbeeld de darmen of de blaas aantast, kan iets ogenschijnlijk onschuldigs als naar het toilet gaan pijnlijk worden. Het kan ook de doorgang blokkeren in bijvoorbeeld de darmen, eileiders, enzovoort. 

Bij anderen uit de ziekte zich voornamelijk in extreme menstruatiepijn.

Omdat de symptomen zo complex kunnen zijn, is het verleidelijk om ze af te doen als "gewoon menstruatiekrampen", terwijl de werkelijkheid veel genuanceerder is. Het bagatelliseren tot "buikpijn" is absoluut een onderschatting van het ongemak en de symptomen van endometriose, en helaas is het ook veel complexer om te behandelen dan wanneer het "gewoon" menstruatiekrampen zouden zijn.

Misschien heb je een menstruatieproduct nodig dat niet inwendig hoeft te worden ingebracht om irritatie van je baarmoeder te verminderen, en menstruatieondergoed kan dan een goed alternatief zijn. Hier vindt u ons assortiment menstruatieondergoed. 

---

Waarom duurt het zo lang voordat de diagnose endometriose wordt gesteld?

Zowel patiënten als professionals hebben onvoldoende kennis. Nieuw onderzoek toont aan dat minder dan twee procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd de diagnose endometriose krijgt, terwijl de ziekte naar schatting meer dan vijf keer zoveel vrouwen treft: 1 op de 10.

Veel jonge vrouwen met endometriose bij wie de aandoening nog niet is vastgesteld, nemen contact op met hun arts vanwege hevige menstruatiepijn. Maar in plaats van de oorzaak van de pijn te onderzoeken, worden ze naar huis gestuurd met pijnstillers of krijgen ze hormonale anticonceptie voorgeschreven. 

Hormonale anticonceptie, zoals de pil, kan de symptomen van endometriose maskeren, omdat deze vorm van anticonceptie de hormonen reguleert die ook de activiteit van endometriose beïnvloeden. Dit kan betekenen dat je de symptomen maskeert, waardoor het langer duurt voordat je ontdekt dat je endometriose hebt. Dit is een groot probleem, aangezien endometriose ook onvruchtbaarheid kan veroorzaken. Als je stopt met hormonale anticonceptie wanneer je zwanger wilt worden, kan het aanzienlijk moeilijker worden om zwanger te raken. 

Hoewel endometriose geen nieuwe ziekte is, duurt het vaak vele jaren voordat de diagnose wordt gesteld. Gemiddeld tussen vijf en zeven jaar, vanaf het moment dat iemand voor het eerst medische hulp zoekt met symptomen tot het moment dat de diagnose uiteindelijk gesteld wordt.

En dat komt niet doordat patiënten geen hulp zoeken. Integendeel, onderzoek toont aan dat mensen met endometriose vaak wél hulp zoeken. frequent contact met het gezondheidszorgsysteem tot wel tien jaar vóór de diagnose.

Toch blijft de ziekte vaak onder de radar - helaas ook door vooringenomenheid en onwetendheid binnen de medische wereld. 

---

Hoe wordt endometriose behandeld?

Er bestaat nog geen genezing voor endometriose, maar er zijn wel verschillende behandelingsopties die de symptomen kunnen verlichten. De behandeling hangt af van de symptomen, de leeftijd en of je zwanger wilt worden.

Typische behandelingen kunnen onder meer bestaan uit:

Pijnverlichting
Bijvoorbeeld pijnstillers die ontstekingen en pijn kunnen verminderen.

Hormoontherapie
Hormoontherapie kan de hormonale cyclus van het lichaam afremmen en zo de activiteit van het endometrioseweefsel verminderen. Dit kan onder andere door middel van hormonale spiraaltjes, anticonceptiepillen of andere hormonale preparaten. Wanneer we het over hormonale anticonceptie hebben, Je zou het artikel moeten lezen over het onderzoeksproject Safe Choice van arts en onderzoeker Amani Meadi.

Operatie
In sommige gevallen proberen artsen het endometrioseweefsel operatief te verwijderen. Dit kan de symptomen verlichten, maar helaas geneest het de ziekte niet, waardoor de symptomen en het ongemak kunnen terugkeren.

Voor velen draait de behandeling in deze periode daarom om... een manier vinden om met de ziekte te levenwaarbij pijn en symptomen zo beheersbaar mogelijk worden gemaakt.

---

Wat gebeurt er met endometriose tijdens de menopauze?

Omdat endometriose nauw samenhangt met de hormonen in het lichaam – met name oestrogeen – ervaren veel mensen dat de symptomen neemt af na de menopauze.

Wanneer de menstruatie stopt, daalt het oestrogeengehalte in het lichaam, waardoor het endometrioseweefsel vaak niet meer op dezelfde manier wordt gestimuleerd als voorheen. Bij sommige vrouwen kan de pijn daardoor na verloop van tijd afnemen.

Maar dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat de ziekte volledig zal verdwijnen.

Bij sommige vrouwen kan endometriose ook na de menopauze nog symptomen veroorzaken, vooral als er nog actief weefsel in het lichaam aanwezig is. Dit geldt ook voor vrouwen die hormoontherapie krijgen in verband met de menopauze, omdat de hormonen in sommige gevallen de aandoening kunnen beïnvloeden.

Kort samengevat: veel vrouwen ervaren verbetering na de menopauze, maar endometriose kan nog steeds in het lichaam aanwezig zijn.

👉 Lees het artikel over hoe je de symptomen van de perimenopauze kunt herkennen.

---

Adenomyose – een nauw verwante ziekte

Wanneer we het over endometriose hebben, is het belangrijk om ook het volgende te vermelden: adenomyose, waarmee endometriose vaak wordt verward omdat de aandoeningen op elkaar lijken.

Bij adenomyose groeit weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder zelf. Dit is wat er gebeurt binnenin de baarmoederterwijl endometriose doorgaans wordt aangetroffen buiten de baarmoeder.

Adenomyose kan onder andere de volgende problemen veroorzaken:

• zeer hevige menstruatiebloeding

• hevige menstruatiepijn

• een vergrote of gevoelige baarmoeder

Sommige mensen hebben tegelijkertijd endometriose en adenomyose. 
Net als bij endometriose kunnen de symptomen na de menopauze vaak afnemen, omdat de aandoening ook hormoonafhankelijk is.

👉 Benieuwd naar andere hormonale onevenwichtigheden? Lees dan hier het artikel.

---

Endometriose is al duizenden jaren bekend.

Door de toenemende aandacht voor endometriose in de samenleving lijkt het misschien alsof we een nieuwe ziekte hebben ontdekt. Endometriose werd echter al in 1920 officieel benoemd, en de symptomen van de ziekte werden al veel eerder beschreven.

In de geschriften van Hippocrates Hippocratisch CorpusIn teksten die rond de 5e en 4e eeuw voor Christus zijn geschreven, worden pijn en symptomen beschreven die opvallend veel lijken op wat we tegenwoordig met endometriose associëren.

In het grote geheel genomen is de ziekte echter nog steeds verrassend onbekend, ondanks de enorme inspanningen van zowel patiënten als organisaties om de bewustwording te vergroten en politieke initiatieven te beïnvloeden die de omstandigheden voor onderzoek naar de diagnose kunnen verbeteren.

---

Waarom wordt endometriose nog steeds zo vaak over het hoofd gezien?

De vereenvoudigde en tevens trieste verklaring is waarschijnlijk dat endometriose voornamelijk vrouwen treft.

Al duizenden jaren richt medisch onderzoek zich op mannen, omdat het vrouwenlichaam complex is en een cyclus van hormonale veranderingen en schommelingen kent. Dit maakt onderzoek ingewikkelder, tijdrovender en duurder. Grofweg gezegd is het veel eenvoudiger om je te concentreren op het mannenlichaam, dat weinig hormonale schommelingen kent. 

Die aanpak is in het onderzoek zo geformaliseerd en algemeen geaccepteerd dat er zelfs een concept voor is ontstaan: “de referentiepersoon”. Het archetype waarop al ons onderzoek, inclusief medische proeven, symptoombeelden en behandelingen, is gebaseerd: een blanke man tussen de 20 en 30 jaar oud, met een gewicht van ongeveer 70 kilo en een lengte van 180 centimeter.

De structuur en geschiedenis worden ook wel genoemd medische vooringenomenheidHet mannelijk lichaam is de norm geweest, het vrouwelijk lichaam de uitzondering.

Het gevolg van medische vooringenomenheid, die ook mensen van andere etniciteiten, leeftijden, enzovoort negatief beïnvloedt, is dat ziekten die voornamelijk vrouwen treffen, historisch gezien minder aandacht hebben gekregen in onderzoek en behandeling.

Endometriose is een duidelijk voorbeeld.

In de Verenigde Staten, waar de ziekte bij vrouwen bijna even vaak voorkomt als diabetes type 2, het Amerikaanse Nationale Instituut voor de Gezondheid jaarlijks Er wordt slechts een paar dollar per patiënt besteed aan onderzoek naar endometriose.

Ter vergelijking: de organisatie gebruikt ongeveer 30 dollar per diabetespatiënt.

Maar het zijn niet alleen vrouwenziekten die over het hoofd worden gezien - wanneer symptoompatronen, medisch onderzoek en ontwikkeling, en behandelplannen worden ontworpen op basis van een mannelijk lichaam, worden veel ziekten bij vrouwen over het hoofd gezien omdat ze zich in een vrouwelijk lichaam anders kunnen manifesteren dan in een mannelijk lichaam.

Dit heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat, hoewel we het weten, Dat 70% van de patiënten met chronische pijn vrouwen zijn, betekent dat 80% van de studies naar chronische pijn gebaseerd is op mannen. We weten dat Er overlijden meer vrouwen aan hart- en vaatziekten omdat de symptomen waar we naar denken te moeten zoeken, eigenlijk symptomen van mannen zijn. Dit betekent dat vrouwen met ADHD aanzienlijk later de diagnose krijgen, met psychische problemen als gevolg. Bovendien kunnen vrouwen aanzienlijk meer bijwerkingen van medicatie ervaren dan mannen. 

We zien dit patroon op ongelooflijk veel plaatsen in onderzoek terugkomen, met als gevolg dat vrouwen, hoewel ze langer leven dan mannen, aanzienlijk meer jaren ziek zijn en een lagere gezondheidstoestand hebben. Nog een triest feit over deze vooringenomenheid: mannelijke artsen met dochters behandelen vrouwen beter dan mannelijke artsen zonder dochters, en dit heeft zo'n grote impact dat vrouwen bijvoorbeeld een grotere kans hebben om een operatie te overleven als de mannelijke arts dochters heeft. 

Het is een groot structureel probleem dat een confrontatie en politieke actie vereist. Daarom werd in 2025 besloten dat Denemarken een nationaal onderzoekscentrum voor vrouwenziekten zou moeten hebben, om onderzoek te bundelen en een snellere verspreiding van nieuwe kennis te garanderen.

---

Endometriose is niet alleen een probleem voor vrouwen, maar ook een maatschappelijk probleem.

Endometriose treft niet alleen het individu. Een internationale studie uit 2011 toonde aan dat mensen met endometriose gemiddeld ongeveer ... kilo's verliezen. 11 werkuren per week vanwege de ziekte. Dit kan daarom ook financiële kosten met zich meebrengen voor de betrokkene. 

Wanneer zoveel mensen elke maand met hevige pijn naar bed moeten, die in sommige gevallen zo ernstig is dat ze daardoor niet meer kunnen werken, heeft dat gevolgen die veel verder reiken dan het individu zelf.

Het heeft gevolgen voor het werkleven, het gezinsleven en het sociale leven.

Kortom: het is niet alleen een vrouwenprobleem. Het is een maatschappelijk probleem. Het is een probleem voor de beroepsbevolking. Het is een welzijnsprobleem en een gezinsprobleem (zelfs als het uiteindelijk tot onvruchtbaarheid leidt).

---

Meer aandacht voor endometriose in Denemarken

Maar dat verandert! De aandacht, de publiciteit en de kennis binnen het vakgebied nemen toe. 

In Denemarken werden in de begrotingswet van 2024 middelen gereserveerd om de bewustwording over de ziekte te vergroten. Het bedrag was bescheiden – 100.000 kronen – maar de symbolische waarde was groot:

Voor het eerst werd endometriose erkend als een nationaal probleem dat politieke aandacht vereiste. 

Een kleine stap. Maar wel een belangrijke voor een grote patiëntengroep die jarenlang over het hoofd is gezien.

---

We willen graag afsluiten met een heel belangrijk punt:

We moeten stoppen met meisjes te leren pijn te accepteren als een "natuurlijk" onderdeel van het leven. Dat doen we namelijk door hun pijn te negeren, af te wijzen en er niet naar te luisteren wanneer ze die uiten.

Menstruatiekrampen zijn niet "helemaal normaal". Menstruatiekrampen zijn wijdverspreidJa, maar dat is het niet. normaal gesproken. Als iets normaal is, is het ook acceptabel en hoeven we er niets aan te doen. 

Maar menstruatie hoort niet pijnlijk te zijn. Het kan wel wat gerommel zijn, het kan een beetje ongemakkelijk aanvoelen om te menstrueren, ook omdat je slaapkwaliteit hormonaal beïnvloed kan worden, omdat de baarmoederkrampen die onder andere door prostaglandinen worden veroorzaakt, ook diarree kunnen veroorzaken, enzovoort. Maar we zouden niet moeten opgroeien met het idee dat dit is hoe het is om een vrouw te zijn. Het hoort pijnlijk en lijdensvol te zijn.

Deze houding zorgt ervoor dat we de signalen, symptomen en ziekten (zoals endometriose) van ons lichaam negeren en mogelijk zelfs grenzen overschrijden. Wij zijn bereid om dat onder ogen te zien. 

Feiten over endometriose

• Naar schatting lijdt een patiënt met endometriose aan een van de volgende aandoeningen: 190 miljoen mensen wereldwijd

• Rondom 130.000 Denen leven met de ziekte

• De ziekte wordt het vaakst in het bekkengebied aangetroffen.

• Endometrioseweefsel wordt echter ook aangetroffen in onder andere: darmen, blaas, longen, nieren en in zeldzame gevallen het hart

• In zeer zeldzame gevallen is de ziekte ook bij mannen waargenomen.

Veelgestelde vragen: Endometriose

Waarom krijgen mensen endometriose?

Wetenschappers weten nog steeds niet precies waarom sommige mensen endometriose ontwikkelen. Verschillende theorieën proberen de ziekte te verklaren. Een van de bekendste is de zogenaamde endometriose-gerelateerde aandoening. retrograde menstruatiewaarbij menstruatiebloed via de eileiders terugstroomt naar de buikholte.
Andere onderzoekers wijzen op genetische factoren, de rol van het immuunsysteem, hormonale invloeden en ontwikkelingsstoornissen die al in de foetale fase optreden.

Het is waarschijnlijk een combinatie van verschillende factoren.

Hoe wordt endometriose vastgesteld?

Endometriose kan, om historische redenen, door gebrek aan onderzoek en andere factoren, moeilijk te diagnosticeren zijn. De diagnose wordt doorgaans gesteld aan de hand van een gesprek over de symptomen, een gynaecologisch onderzoek en scans (echografie of MRI).

In sommige gevallen is hiervoor een vereiste laparoscopie om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen.

Wie kan endometriose krijgen?

Endometriose treft doorgaans vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Symptomen kunnen al in de tienerjaren beginnen, maar de diagnose wordt vaak pas vele jaren later gesteld.

De ziekte komt vooral voor bij mensen met een baarmoeder, maar in zeldzame gevallen wordt de ziekte ook bij mannen aangetroffen.

Kan endometriose genezen worden?

Er bestaat nog geen genezing voor endometriose. De behandeling bestaat doorgaans uit het verlichten van de symptomen door middel van medicatie, hormoontherapie of in sommige gevallen een operatie.

Zijn hevige menstruatiekrampen normaal?

Veel vrouwen ervaren pijn tijdens de menstruatie, maar pijn die zo hevig is dat het je belemmert om naar school te gaan, te werken of een normaal leven te leiden, moet altijd onderzocht worden.

Kun je endometriose hebben zonder het te weten?

Ja. Aangezien slechts ongeveer 2% van alle mensen met endometriose de diagnose krijgt, terwijl we verwachten dat 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd eraan lijdt, is er helaas een grote achterstand in het onderzoek.  

Bronnen:

• "Studie onthult ernstige onderdiagnose van veelvoorkomende vrouwenziekte" - Universiteit van Aarhusbron)
• Financiële Wet (bron)
• ""Vrouwen en pijn: verschillen in ervaring en behandeling" - Harvard Universiteit (kilde)
• "De impact van endometriose op de kwaliteit van leven en de arbeidsproductiviteit: een multicenterstudie in tien landen. Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d'Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, Jenkinson C, Kennedy SH, Zondervan KT; World Endometriosis Research Foundation Global Study of Women's Health-consortium (kilde)