Vad är endometrios? Symtom, smärta och varför sjukdomen fortfarande förbises

Vad är endometrios? Kort sagt, det är endometrios en kronisk sjukdom, där vävnaden liknar (viktig anmärkning - påminner om, inte är) om livmoderslemhinnan växer utanför livmodern.

190 miljoner. Det är så många personer med en livmoder som lever med sjukdomen endometrios världen över. 1 av 10 menstruerande kvinnor lider av endometrios. Och trots dess utbredning tar det fortfarande i genomsnitt 7 år att få diagnosen endo, som det kallas i dagligt tal. 

Kanske har du aldrig hört ordet förut och sitter där och tänker: Endo-vad-vad?
Eller kanske är du en av dem som nickar igenkännande till mensvärk från helvetet – sjukdomens utmärkande kännetecken.

I den här artikeln fördjupar vi oss i den ofta förbisedda sjukdomen endometrios och tittar närmare på vad den egentligen är, varför den kan göra så ont – och varför alldeles för många människor fortfarande går runt med symtom i åratal utan att få en diagnos.

Den här artikeln skrevs av Emma Libner, författare, vaginalaktivist och sexolog, uppdaterad med ny kunskap år 2026 av Cathrine Wichmand

Vad är endometrios och vad innebär det?

Namnet kommer från det latinska ordet för livmoderslemhinna, livmoderslemhinnanVid endometrios uppträder vävnad som liknar denna slemhinnevävnad på platser i kroppen där den egentligen inte hör hemma.

Det kan till exempel vara på:

• äggstockarna

• peritoneum

• tarmarna

• urinblåsan

Och i sällsynta fall ännu längre bort från livmodern i kroppen.

Det speciella – och problematiska – är att denna vävnad beter sig nästan exakt som livmoderslemhinnan. Den reagerar på kroppens hormoner.

Allt eftersom menstruationscykeln fortskrider följer endometriosvävnaden efter: Den växer, förändras och kan blöda när menstruationen inträffar.

Den enda skillnaden är att blodet från livmodern har ett naturligt utlopp. Blodet från endometrios har inte det – och det kan vara smärtsamt. 

---

Varför orsakar endometrios smärta?

När endometriosvävnad blöder inuti kroppen blir blodet instängt. Detta kan irritera den omgivande vävnaden och skapa inflammation. Kroppen reagerar genom att slå larm – och larmet kommer ofta i form av smärta.

Och det kan vara mycket svår smärta – försvagande för vissa.

Endometrios är inte heller kräsen när det gäller var den ska sitta. Som beskrivits ovan kan den fästa vid de organ den kommer i kontakt med. Det innebär att vävnad ibland växer ihop på platser där den inte borde.

Till exempel kan äggstockarna och tarmarna i vissa fall växa ihop. Här fungerar endometriosvävnaden nästan som kardborreband, vilket gör att organen "fastnar" vid varandra.

Allt eftersom sjukdomen fortskrider kan smärtan också bli kronisk – och i vissa fall förekomma under hela månaden, inte bara under menstruationen.

👉 Läs mer om mensvärk och hur du kan minska dem naturligt.

---

Symtom på endometrios

Endometrios kan yttra sig på många olika sätt. Vissa upplever svåra symtom. Andra har sjukdomen i åratal utan att veta om det. 
Typiska symtom kan inkludera:

• svåra menstruationssmärtor

• smärta under samlag

• ägglossningssmärta (läs mer om ägglossningssmärtor här)

• kronisk smärta i nedre delen av buken

• problem med tarmrörelser eller urinering

• uppblåsthet och magproblem

• uttalad trötthet (smärta påverkar också vår sömnkvalitet kraftigt)

• infertilitet

Låt oss uppehålla oss vid trötthet, ett symptom som ofta förbises. 
Men när kroppen ständigt jobbar övertid och kämpar med inflammation och smärta kan energilagren snabbt tömmas. Kronisk trötthet är tyvärr utbredd, och i en grad som kan påverka relationer, arbetsförmåga och allmänt välbefinnande.

Ett annat vanligt symptom är mycket kraftig blödning - Artikeln här beskriver menorragi, kraftig blödning, och vad du bör vara uppmärksam på. 

---

Varför varierar symtomen så mycket?

Eftersom sjukdomens spridning i kroppen varierar från person till person, och eftersom hormonnivåerna också spelar roll, kan även symtomen variera.

Om till exempel vävnaden påverkar tarmarna eller urinblåsan kan något så vanligt som att gå på toaletten bli smärtsamt, och det kan också blockera passagen i till exempel tarmarna, äggledarna etc. 

Hos andra yttrar sig sjukdomen främst som extrem menstruationssmärta.

Eftersom symtomen kan vara så komplexa kan det vara lättare att bara avfärda dem och avskriva dem som "bara dålig mens", även om verkligheten är mycket mer nyanserad. Att minimera det till "magont" är definitivt att minimera obehaget och symtomen på endometrios, och tyvärr är det också mycket mer komplicerat att behandla än om det "bara" vore mensvärk.

Kanske behöver du en mensprodukt som inte behöver komma in i kroppen för att minska irritation i livmodern, och menstrosor kan verkligen vara ett bra alternativ här. Du hittar urvalet av mensbyxor här. 

---

Varför tar det så lång tid att få diagnosen endometrios?

Både patienter och yrkesverksamma saknar kunskap. Ny forskning visar att färre än två procent av kvinnor i fertil ålder får diagnosen endometrios, trots att man uppskattar att sjukdomen drabbar över fem gånger så många – 1 av 10.

Många unga, oupptäckta kvinnor med endometrios kan kontakta sin läkare för att de har svåra mensvärk. Men istället för att utreda orsaken till smärtan skickas de hem med smärtstillande medel eller sätts på hormonellt preventivmedel. 

Hormonella preventivmedel, som p-piller, kan maskera symtomen på endometrios eftersom preventivmedelsformen reglerar hormonerna, vilka också är de som påverkar endometriosens aktivitet. Och detta kan innebära att du faktiskt maskerar symtomen så att det går ännu längre utan att du upptäcker att du faktiskt har endometrios. Och detta är en stor utmaning, eftersom endometrios också kan orsaka infertilitet. Om du slutar ta hormonella preventivmedel när du vill bli gravid en dag, kan du få betydligt svårare att bli gravid. 

Även om endometrios inte är en ny sjukdom tar det ofta många år att få diagnosen. I genomsnitt mellan fem och sju år, från det att en person först söker läkarvård med symtom tills diagnosen slutligen ställs.

Och det beror inte på att patienter inte söker hjälp. Tvärtom visar forskning att personer med endometrios ofta har frekvent kontakt med hälso- och sjukvården upp till tio år före diagnos.

Ändå går sjukdomen ofta under radarn – tyvärr också på grund av medicinsk partiskhet och okunskap. 

---

Hur behandlas endometrios?

Det finns ännu inget botemedel mot endometrios, men det finns flera behandlingsalternativ som kan hjälpa till att lindra symtomen. Behandlingen beror på symtom, ålder och om du vill bli gravid.

Typiska behandlingar kan innefatta:

Smärtlindring
Till exempel smärtstillande medel som kan minska inflammation och smärta.

Hormonbehandling
Hormonbehandling kan dämpa kroppens hormoncykel och därmed minska aktiviteten i endometriosvävnaden. Detta kan inkludera hormonspiraler, p-piller eller andra hormonella preparat. När vi pratar om hormonellt preventivmedel, då du borde läsa artikeln om läkaren och forskaren Amani Meadis forskningsprojekt Safe Choice.

Drift
I vissa fall kan läkare försöka ta bort endometriosvävnad genom operation. Detta kan ge symtomlindring, men tyvärr eliminerar det inte sjukdomen, så symtom och obehag kan återkomma.

För många handlar behandlingen vid denna tidpunkt därför om att hitta ett sätt att leva med sjukdomendär smärta och symtom blir så hanterbara som möjligt.

---

Vad händer med endometrios under klimakteriet?

Eftersom endometrios är nära kopplad till kroppens hormoner – särskilt östrogen – upplever många att symtomen minskar efter klimakteriet.

När menstruationen upphör sjunker östrogennivåerna i kroppen, vilket ofta innebär att endometriosvävnaden inte längre stimuleras på samma sätt som tidigare. För vissa kan smärtan därför minska med tiden.

Men det betyder inte nödvändigtvis att sjukdomen kommer att försvinna helt.

Hos vissa personer kan endometrios fortfarande orsaka symtom efter klimakteriet, särskilt om det fortfarande finns aktiv vävnad i kroppen. Detta gäller även personer som får hormonbehandling i samband med klimakteriet, eftersom hormonerna i vissa fall kan påverka sjukdomen.

Kort sagt: Många upplever en förbättring efter klimakteriet – men endometrios kan fortfarande finnas kvar i kroppen.

👉 Läs artikeln om hur man känner igen symtomen på perimenopaus.

---

Adenomyos – en närbesläktad sjukdom

När man talar om endometrios är det viktigt att också nämna adenomyos, vilket endometrios ofta förväxlas med eftersom sjukdomarna liknar varandra.

Vid adenomyos växer vävnad som liknar livmoderslemhinnan in i själva livmoderns muskelvägg. Detta är vad som händer. inuti livmodern, medan endometrios vanligtvis förekommer utanför livmodern.

Adenomyos kan bland annat orsaka:

• mycket kraftiga menstruationsblödningar

• svåra menstruationssmärtor

• en förstorad eller öm livmoder

Vissa personer har både endometrios och adenomyos samtidigt. 
Precis som vid endometrios kan symtomen ofta avta efter klimakteriet eftersom sjukdomen också är hormonberoende.

👉 Nyfiken på andra hormonella obalanser, läs artikeln här.

---

Vi har känt till endometrios i tusentals år

Med det ökande fokuset på endometrios i samhället kan det verka som en ny sjukdom vi har upptäckt. Men endometrios fick faktiskt ett officiellt namn 1920, och sjukdomens symtom har beskrivits mycket tidigare.

I de hippokratiska skrifterna Hippokratisk korpus, skriven runt 500- och 400-talen f.Kr., finns beskrivningar av smärta och symtom som är slående lika det vi förknippar med endometrios idag.

I det stora hela är sjukdomen dock fortfarande förvånansvärt okänd, även om både patienter och organisationer gör ett enormt arbete för att sprida medvetenhet och påverka politiska initiativ som kan förbättra förutsättningarna för utredning och forskning kring diagnosen.

---

Varför är endometrios fortfarande en förbisedd sjukdom?

Den förenklade och även sorgliga förklaringen är förmodligen att endometrios främst drabbar kvinnor.

I tusentals år har medicinsk forskning kretsat kring män eftersom kvinnors kroppar är komplicerade, eftersom de har en cykel av hormonella förändringar och fluktuationer – och det gör forskningen mer komplicerad, långdragen och dyr – grovt sett är det mycket enklare om man bara fokuserar på den manliga kroppen, som har få hormonella fluktuationer. 

Det tillvägagångssättet har faktiskt varit så formaliserat och öppet accepterat i forskningen att det hade ett koncept: "referensmannen". Den arketyp som all vår forskning, inklusive medicinska prövningar, symtombilder och behandling, bygger på: En vit man mellan 20 och 30 år gammal, som väger cirka 70 kilo och är 180 centimeter lång.

Strukturen och historien kallas också medicinsk partiskhetDen manliga kroppen har varit standarden – den kvinnliga kroppen anomalin.

Konsekvensen av medicinsk partiskhet, som också negativt påverkar människor av andra etniciteter, åldrar etc., är att sjukdomar som främst drabbar kvinnor historiskt sett har fått mindre uppmärksamhet inom forskning och behandling.

Endometrios är ett tydligt exempel.

I USA, där sjukdomen bland kvinnor är nästan lika vanlig som typ 2-diabetes, det amerikanska nationella hälsoinstitutet årligen bara några få dollar på endometriosforskning per patient.

Som jämförelse använder organisationen cirka 30 dollar per diabetespatient.

Men det är inte bara kvinnorelaterade sjukdomar som förbises – när symtommönster, medicinsk forskning och utveckling samt behandlingsplaner utformas utifrån en manlig kropp, förbises många sjukdomar hos kvinnor eftersom de kan se annorlunda ut i en kvinnlig kropp än hos en manlig.

Till exempel får detta konsekvensen att även om vi vet, att 70 % av patienter med kronisk smärta är kvinnor, så är 80 % av studierna om kronisk smärta baserade på män. Vi vet att fler kvinnor dör av hjärt-kärlsjukdomar eftersom de symtom vi tror att vi borde leta efter faktiskt är mäns symtom. Det betyder att kvinnor med ADHD diagnostiseras betydligt senare, med psykiska problem som följd. Att kvinnor kan uppleva betydligt fler biverkningar av medicinering än vad män gör. 

Vi kan se detta mönster upprepas på otroligt många ställen i forskningen, och konsekvensen är att även om kvinnor lever längre än män, har de betydligt fler sjukdomsår och lägre välbefinnande än män. Och ett annat sorgligt faktum om biasen: Manliga läkare som har döttrar ger bättre behandling till kvinnor än män utan döttrar, och detta har en sådan inverkan att kvinnor har större chans att överleva på operationsbordet, till exempel om den manliga läkaren har döttrar. 

Det är ett stort strukturellt problem som kräver en konfrontation och politiska åtgärder – vilket är anledningen till att man 2025 beslutade att Danmark skulle ha ett nationellt forskningscenter för kvinnorelaterade sjukdomar, för att samla forskning och säkerställa snabbare spridning av ny kunskap.

---

Endometrios är inte bara ett kvinnoproblem – utan ett samhällsproblem

Endometrios drabbar inte bara individen. En internationell studie från 2011 visade att personer med endometrios i genomsnitt förlorar cirka 11 arbetstimmar per vecka på grund av sjukdomen. Det kan därför också ha en ekonomisk kostnad för individen. 

När så många människor måste gå och lägga sig varje månad med smärtor som kan vara så svåra att de i vissa fall tvingas ut ur arbetsmarknaden, får det konsekvenser långt bortom individen.

Det påverkar arbetsliv, familjeliv och socialt liv.

Kort sagt: Det är inte bara ett kvinnoproblem. Det är ett samhällsproblem. Det är ett arbetskraftsproblem. Det är ett välbefinnandeproblem och ett familjeproblem (även när det i slutändan orsakar infertilitet).

---

Mer uppmärksamhet på endometrios i Danmark

Men det förändras! Uppmärksamheten, publiciteten och kunskapen inom området. 

I Danmark avsattes medel i finanslagen för 2024 för att öka medvetenheten om sjukdomen. Beloppet var blygsamt – 100 000 kronor – men det symboliska värdet var stort:

För första gången erkändes endometrios som en nationell fråga som krävde politisk uppmärksamhet. 

Ett litet steg. Men ett viktigt steg för en stor patientgrupp som har förbisedds i många år.

---

Vi vill avsluta med en riktigt viktig punkt:

Vi måste sluta träna flickor att acceptera smärta som en "naturlig" del av livet – det gör vi när vi avfärdar, förkastar och inte lyssnar när de uttrycker smärta.

Mensvärk är inte "helt normalt". Mensvärk är utbredd, ja, men det är det inte normalt. När något är normalt är det också acceptabelt, och vi ska inte göra något åt det. 

Men mens ska inte vara smärtsamt. Det kan vara muttrande, det kan vara lite obehagligt att ha mens, också för att sömnkvaliteten kan påverkas hormonellt, eftersom livmoderkramper orsakade av bland annat prostaglandiner också kan orsaka diarré, etc. Men vi ska inte växa upp med tron att det är så det är att vara kvinna. Det ska vara smärtsamt och lidande.

Denna attityd får oss att ignorera kroppens signaler, symtom, sjukdomar (som endometrios) och potentiellt även överskrida gränser. Vi är redo att konfrontera det. 

Fakta om endometrios

• Endometrios drabbar uppskattningsvis 190 miljoner människor globalt

• Runt 130 000 danskar att leva med sjukdomen

• Sjukdomen förekommer oftast i bäckenområdet.

• Endometriosvävnad finns dock även i bland annat: tarmar, urinblåsa, lungor, njurar och i sällsynta fall hjärtat

• I mycket sällsynta fall har sjukdomen även observerats hos män.

Vanliga frågor: Endometrios

Varför får människor endometrios?

Forskare vet fortfarande inte exakt varför vissa människor utvecklar endometrios. Flera teorier försöker förklara sjukdomen. En av de mest kända kallas retrograd menstruation, där menstruationsblodet flyter bakåt genom äggledarna och in i bukhålan.
Andra forskare pekar på genetiska faktorer, immunsystemets roll, hormonella påverkningar, utvecklingsstörningar redan i fosterstadiet.

Det är troligtvis en kombination av flera faktorer.

Hur diagnostiseras endometrios?

På grund av historiska skäl, brist på forskning och andra faktorer kan endometrios vara svår att diagnostisera. Diagnosen ställs vanligtvis genom en kombination av en diskussion om symtom, en gynekologisk undersökning och skanningar (ultraljud eller MR).

I vissa fall kräver det en laparoskopi att ställa diagnosen med säkerhet.

Vem kan få endometrios?

Endometrios drabbar vanligtvis personer i fertil ålder. Symtomen kan debutera redan i tonåren, men diagnosen ställs ofta inte förrän många år senare.

Sjukdomen förekommer främst hos personer med livmoder, men sällsynta fall finns även hos män.

Kan endometrios botas?

Det finns ännu inget botemedel mot endometrios. Behandling innebär vanligtvis att lindra symtomen genom medicinering, hormonbehandling eller i vissa fall kirurgi.

Är svåra mensvärk normalt?

Många upplever smärta under menstruationen, men smärta som är så svår att den hindrar dig från att gå till skolan, arbeta eller leva normalt bör alltid utredas.

Kan man ha endometrios utan att veta om det?

Ja. När bara cirka 2 % av alla personer med endometrios har diagnosen, men vi förväntar oss att 10 % av kvinnor i fertil ålder lider av det, finns det tyvärr en stor eftersläpning i utredningarna.  

Källor:

• "Studie avslöjar stor underdiagnostik av utbredd kvinnlig sjukdom" - Aarhus universitet (källa)
• Finanslagen (källa)
• ""Kvinnor och smärta: Skillnader i erfarenhet och behandling" - Harvard University (käll)
• ""Endometrios inverkan på livskvalitet och arbetsproduktivitet: en multicenterstudie i tio länder" - Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d'Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, Jenkinson C, Kennedy SH, Zondervan KT; World Endometriosis Research Foundation Global Study of Women's Health konsortium (källa)